reklama

Chlapec, ktorého život zachraňuje Harry Potter a Majk Spirit

Prepáč mi, že o tebe píšem, ale neviem, ako inak ukázať, že aspergerov syndróm nie je tvojou kliatbou. Ale kliatbou spoločnosti a vzdelávacieho systému, ktorý denne deti ako ty diskriminuje. Musíme to zmeniť.

Písmo: A- | A+
Diskusia  (32)

Pred pár týždňami na Slovensku brutálne zavraždili mladého novinára a jeho snúbenicu. Na druhý deň od toho činu som sa zobudila paralyzovaná a všetko sa mi zdalo akési beznádejné. Mala som pocit, že tu, na Slovensku, ťa vlastne ani nemôžem ochrániť. Mala som strach, pretože ak TOTO niekomu prejde, ako môžem bojovať ja sama za takú maličkosť, ako je možnosť dieťaťa so zdravotným znevýhodnením chodiť do školy bez toho, aby bolo diskriminované. 

Po vývoji udalostí za posledné týždne, po tom, čo sa široká verejnosť postavila a išla do ulíc, vidím nádej. Hovorím si, že je tu stále dosť ľudí, ktorým nie je jedno, ako tu žijeme a ako kompetentní prehliadajú krivdy tých, ktorí sa na nich v ťažkých chvíľach spoliehajú. Chcú zmenu – v spoločnosti, vo vedení nášho štátu, vo vzdelávaní, v domáhaní sa dodržiavania svojich práv, kde štát často a opakovane zlyháva. A snáď naozaj existuje šanca, že sa tu, v tejto krajine kvalita života pre ľudí, pre všetkých ľudí, zlepší.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Štyri školy za tri roky a „inklúzia“ po slovensky 

“Mami… Ako to myslíš, že ma vyhodili? Prosím, chcem sa vrátiť.” Viem, že sa chceš vrátiť a je ti to ľúto. Ale žiješ v spoločnosti, ktorá nechápe, že máš problém a potrebuješ pomoc. A neodpustí ti, že si iný. “Ale ja tam mám kamarátku. Uvidím sa s ňou ešte niekedy? Mami, ja som nechcel...“ Viem. Bude to teraz ťažké. Som strašne naštvaná. Neviem ešte na koho presne, ale musím s tým niečo urobiť. Poď, ideme domov…

A doma sme ostali niekoľko mesiacov. Je to neuveriteľné – nikdy by som neverila, že v tejto krajine nebude mať moje, alebo akékoľvek iné dieťa, možnosť vzdelávať sa adekvátne k svojmu zdravotnému stavu. Zdalo sa mi to ako zlý sen. Aj ty si bol na dne. Bál si sa, pretože to už bola tretia škola, do ktorej si chodil. Z prvých dvoch sme odišli sami, pretože sme hľadali pre teba najskôr “liek”, než sme pochopili, že neexistuje a že porucha v autistickom spektre sa nedá vyliečiť nejakou zázračnou teoretickou či praktickou formulkou. V prvej, pre nadané deti, ti to svedčalo najviac, no obávali sme sa, ako to pôjde ďalej, pretože si potreboval asistenta, aby si zvládal vyučovanie a hlavne všetko medzi tým. No keďže šlo o súkromnú školu, hoci o neho požiadala, neschválili im ho. Ani pre ďalšie deti s nadaním a pridruženými diagnózami. Napriek tomu som s odstupom času pochopila, že bola chyba vziať ťa odtiaľ preč, mali sme radšej viac bojovať za získanie asistenta, no to sme v tom čase nevedeli. Stokrát sme to oľutovali, ale musíš nám to odpustiť. Tiež sa učíme za pochodu. Nikto nám nedal žiadny návod, manuál, nikto nás nenasmeroval, keď ti dali diagnózu, čo teraz máme robiť, kam ísť, čo absolvovať... Všetko si si musel odskúšať na vlastnej koži, pretože aj my s tatinom sme boli v tejto situácii bezradní.

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Potom sme hľadali systém, ktorý by ťa „dostal pod kontrolu“, lebo sami sme to pod kontrolou nemali. V škole číslo dva - pre deti s autizmom, v ktorej ti tiež nevedeli dať asistenta, pretože ich majú málo... A potom sme dosť bolestne pochopili, že sme ti po celý čas ani my nerozumeli. Ty si sa jednoducho iba narodil a si dar, ktorý nám neľahkou cestou prišiel zmeniť život natoľko, že sa aj my veľkí budeme snažiť zmeniť svet k lepšiemu. Že si prišiel preto, aby si nás ostatných naučil trpezlivosti a porozumeniu.

Vieš, raz som bola s tebou u jednej pani doktorky ktorá mi povedala, že som sebecká, ak chcem, aby sa spoločnosť prispôsobovala tebe. Vtedy mi to docvaklo. Ja nechcem, aby sa spoločnosť prispôsobovala tebe. Ale aby spoločnosť dokázala reflektovať potreby ľudí, ktorí to majú inak. A ak ostatní budú mať problém, tak nájde spôsob, ako pomôcť – rodine, dieťaťu, so vzdelávaním, financovaním, s čímkoľvek. Pretože o tom to má byť, nie?

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Pochopila som, že ti musíme veriť. A tak sa začala naša neľahká cesta nájsť opäť školu, kde tvoj hnev, frustráciu a nedôveru v seba samého i iných pomôžu prekonať. Kde budú pozerať na to, čo vieš, nie na to, čo ti nejde, lebo toho bude vždy viac. Kde ti pomôžu naučiť sa ako prežiť v tomto systéme, pretože bez pomoci to nezvládneš. Našli sme a verili sme im, pretože išlo o INKLUZÍVNU školu a ako dieťa so zdravotným znevýhodnením ťa integrovali. Inklúzia znamená nulovú diskrimináciu na základne zdravotného znevýhodnenia. Pekné slovo. Po štyroch týždňoch ťa zo školy vylúčili, najskôr nám „neoficiálne“ povedali, že máme odísť a keď som neustúpila a dožadovala sa riešenia, tak po troch mesiacoch, čo si bol doma a neumožnili ti vzdelávať sa, tak aj oficiálne. Vymysleli si dôvody, ktoré by zničili život aj dospelému človeku a neváhali klamať a zraňovať. Čo je však nevyvrátiteľný fakt,vylúčili protizákonne osemročné dieťa z povinnej školskej dochádzky. Arogantne, bez strachu. Lebo vedeli, že môžu, že kompetentným to bude jedno.

SkryťVypnúť reklamu
reklama

Nútený homeschooling

Bol si doma tri mesiace a nechápal si, prečo sa musíš učiť so mnou. Prečo som stále smutná, zamyslená, unavená. A keď si ma videl asi stýkrát plakať pri telefóne, keď som niekoľko týždňov obvolávala všetky menšie štátne, ale aj súkromné školy v okolí a kde mi zakaždým povedali buď rovno alebo okľukou NIE, keď si ma počul, ako vyvolávam na ministerstvo školstva, školský úrad, štátnu školskú inšpekciu... Keď si počul, ako večer za zavretými dverami hovorím tvojmu otcovi, že už nevládzem, lebo NIKTO nám nevie alebo nechce pomôcť, keď si videl, ako googlim vzdelávacie plány, pretože nikoho nezaujímalo, že mám tri mesiace doma školopovinné dieťa, ktorému nie je umožnené chodiť do školy a učila som ťa sama, si sa ma spýtal: „A vieš mami, ten prezident, čo si o ňom hovorila, že je dobrý, Andrej Kiska. On nám nemôže pomôcť? Veď on môže postaviť školu pre deti s aspergerovým syndrómom, ako som ja. A môže tej pani riaditeľke povedať, že takto nesmie deťom ubližovať, alebo nie?“ V tvojich očiach také jednoducho krásne...

Odpoveď som sa snažila nájsť sama. Fakt je, že kým si tichučko bez problémov žijete, ste pre tento štát ok. Ale akonáhle máte problém, ste neviditeľní. Sľúbila som si, že sa obrátim na všetky inštitúcie a pôjdem pekne poporiadku. Na inštitúcie, ktoré sú tu preto, aby chránili naše, tvoje práva. Na inštitúcie – ako štátna školská inšpekcia a ministerstvo školstva. A vieš čo synček? Prezidentovi som napísať nemohla, ale napísala a zavolala som tým, ktorí to majú na starosti. S poľutovaním ti však musím povedať, že sa NIČ nestalo. Nikoho nezaujímalo, že diskriminovali zdravotne znevýhodnené dieťa, že ho nepustili do školy medzi deti, medzi spolužiakov, ktorých si už stihol obľúbiť. Tu, v tejto krajine je tak ubíjajúce a zničujúce chcieť domôcť sa svojich základných práv. A tí, ktorí ich porušujú, sa vám vysmejú do tváre. Premýšľala som. Odsťahujeme sa? Ale kam. Do Čiech, kam sa už mnohé rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením odsťahovali, lebo tu nedokázali nájsť školu pre svoje deti? Kam sa mám odsťahovať, aby moje dieťa mohlo CHODIŤ do školy? Aby sme ja a ty nemuseli žiť v úplnej sociálnej izolácii. Nie. Ideme ďalej, nájdem spôsob, ako sa domôcť svojich práv.

Nechceme LIEK, ale pomôcť ti zvládnuť každý jeden deň

Pohltil ma hnev, chuť pobiť sa za teba. A to som mala urobiť už skôr. No stále sme len utekali. Dnes viem, že tvoja inakosť je náročná preto, že nemáme žiadnu oporu v systéme ako rodina. Že súkromné inštitúcie suplujú činnosť tých štátnych, ktoré to nerobia, a nie je ich stále dosť, aby pokryli dopyt po službách, ktoré sú pre deti ako ty životne dôležité. Nie je chyba v nás a vôbec nie v tebe. Problém je, že všetko je na našich pleciach. Ale tým ťa nechcem zaťažovať. Nie je tvoja chyba, že u nás si ľudia myslia, že aspergerov syndróm je vymyslená diagnóza, že na Slovensku nemáš nárok dostať príspevok na potrebné a nevyhnutné terapie či primerané vzdelanie a že to musíme platiť sami. Že jediné školy, kde by si sa zvládol v malom kolektíve vzdelávať, sú zväčša súkromné, čo opäť stojí peniaze. Že potrebuješ asistenta a ak chodíš do súkromnej školy, musí ju opäť platiť otec s mamou. Že ak tvoji rodičia požiadajú úrad práce o ZŤP, posudkový lekár, ktorý ťa nikdy nevidel, ti to trikrát zamietne, pretože ide o „ľahký“ stupeň postihnutia, pričom v susedných Čechách okamžite dieťa s touto diagnózou ZŤP dostane, rovnako aj asistenta a je integrované na spádovej (!) škole.

Chcela by som, aby si tento „ľahký“ stupeň postihnutia kompetentní odžili. Ale nie kvôli tebe synček. Ale kvôli školám a ich riaditeľom, úradom, terapiám, lekárom... Ľuďom, ktorí nás obviňujú, že sme nevedeli vychovať dieťa, aj keď vidia na papieri diagnózu a majú všetky odporúčania špeciálnych pedagógov, psychológov a psychiatrov. Ľudia, ktorí ani len netušia, čo všetko už máš za sebou a čo všetko sme už museli absolvovať. Pretože úradníci, a často bohužiaľ aj pedagógovia, si myslia, že ide len o výhovorky “zlých” rodičov na obhajobu svojich “nevychovaných detí”. Nechápu, pretože by si to museli naštudovať, tak ako ja, že je to diagnóza pod číslom F84.5, že ide o vývinovú poruchu spôsobenú zrejme geneticky, nezvratný a celoživotný stav a že nejde “vyliečiť”. Bol si na dvoch diagnostikách, na niekoľkých IQ testoch, na desiatkach až stovkách hodín terapií. Dá sa ti pomôcť len terapiami a náročným učením a trénovaním sociálnych zručností, ktoré ti chýbajú, pretože si prakticky sociálny dyslektik.

Mám však otázku. Našla som ju v jednej knižke Marťan na hřišti, ktorú napísala mladá žena s aspergerovým syndrómom: Chceme autizmus skutočne vyliečiť? Chceli by sme prísť o všetky tie nádherné, inak mysliace a často geniálne mysle, ktoré posúvajú ľudstvo míľovými krokmi vpred?

Ja už odpoveď viem. Nechcem ťa zmeniť. Aj keď niekedy ma tak nenormálne štveš, lebo ideš proti zabehnutým pravidlám, proti (mojej) klasickej výchove, proti prúdu a vkuse vyjednávaš, argumentuješ a ústa sa ti nezastavia. Denne mi nastavuješ zrkadlo a veľakrát máš pravdu a je ťažké si to priznať, že krpec ako ty ma poučuje. Aj keď možno z teba nebude génius, ktorý objaví liek na rakovinu. Ale si LIEK pre mňa, ktorý mňa, mojich najbližších a možno aj malým kúskom aj celú našu spoločnosť vylieči z netolerancie inakosti. Som vďaka tebe iný človek. Naučil si ma vnímať ľudí ako zraniteľné ľudské bytosti. Každý z nás potrebuje lásku, prijatie. Každý. Pýtaš sa ma na bezdomovcov vonku na lavičkách... „Mami, sú títo ľudia zlí?“ Hovorím ti, že nie. Že sú to chudáci, ktorí urobili v živote veľa chýb a nezvládli to. A že bohužiaľ, potrebujú pomoc. Pýtaš sa ma: „Mami, môžeme im dať peniaze, môžeme im pomôcť?“ Hovorím ti, že tých pár drobných im nepomôže, že iba uľavia svedomiu tých, čo pomôcť nevedia. Pomôže im len záujem, trpezlivosť, prijatie.

Preto ťa nechcem vyliečiť, pretože ty to nepotrebuješ. To naša spoločnosť potrebuje veľmi rýchlo rehabilitovať. Ja len chcem pomôcť ti prežiť v tomto štáte, ktorý nechápe, že niektorí ľudia potrebujú pomoc, aby tu mohli existovať. Aj keď to na nich nie je vidieť. Majú totiž dve ruky, dve nohy, vedia hovoriť, čítať, dokonca sú často veľmi bystrí. Tak ako ty. Si môj múdry chalan. A že ak dostanú primerané podmienky, môžu raz byť prínosom a nie záťažou pre spoločnosť. Lenže, to by vás, milé deti, nemohli psychicky zlikvidovať už na základnej škole.

Povedal si mi: „Mami, ja tak strašne chcem chodiť do školy tam, kde bývame, na kolobežke. Odveziem aj sestričku, dobre? Cestou zo školy ju môžem vyzdvihnúť v škôlke...“ Keď si videl, ako hľadím do zeme, pochopil si, že to nejde. Spádová škola má 800 detí, po 30 detí v triedach, nedarí sa nám získať asistenta, aj keď všetci psychológovia a lekári v odporúčaniach píšu že ho potrebuješ... Bez šance. Tak si dodal: „Mami, musíš založiť školu, keď ma v žiadnej nechcú.“ Bolo hrejivé pocítiť takú dôveru a zároveň mrazivé počuť to z tvojich úst. To, že cítiš, že táto spoločnosť ťa nechce, že ti dennodenne ukazuje, že do nej nepatríš. Ale vieš čo, my dvaja to musíme zmeniť. Neviem ešte ako, ale aspoň sa o to pokúsime, dobre?

Chvalabohu, na chvíľu je to teraz iné. Našli sme školu, ktorá bola ochotná vypočuť si ma a prijať ťa, aj keď vedeli, že to bude ťažké. Našli sme pedagógov, ktorí komunikujú sa snažia každý deň pochopiť tvoje stavy, aj keď sa s tým stretli možno prvýkrát. Dokonca aj rodičia tvojich spolužiakov sú zhovievaví a snažia sa pochopiť. A najmä – konečne, po troch rokoch žiadania a prosenia sa máš s pomocou okresného úradu a obce už aj asistentku, bez ktorej by si to v škole nezvládol a ktorá ti pomáha s tým, aby ťa ostatné deti prijali. A myslím si, že sa to tak po troškách darí a snáď ten jeden a pol rok zvládneme, keďže škola sa končí štvrtým ročníkom. A potom budeme hľadať ďalej... Piatu školu. Nových kamarátov. Nových pedagógov, ktorí pochopia.

Mozog bez filtrov

Je ťažké pochopiť, prečo reaguješ inak, neprimerane. Je ťažké pochopiť, že potrebuješ viac času, aby si sa to naučil riešiť a zvládať sám so sebou a s ostatnými. A vieš, je ťažké súcitiť s tebou, keď si priamy, úprimný a prepáč, niekedy naozaj nepríjemný. Že síce ti to myslí a si šikovný, baví ťa matika, rád čítaš, a chceš raz byť vedec.. ale správať sa budeš vždy priamo, bez pretvárky a často to vyznie naozaj neslušne. Že sa len ťažko dokážeš prispôsobiť nelogickým požiadavkám. Pochopiť ťa mi pomáhajú knihy, rozhovory s odborníkmi, s mamami detí, ktoré prežívajú to isté... Ale aj s ľuďmi s rovnakou diagnózou.

Na jednej konferencii som sa rozprávala s dospelou dievčinou s aspergerovým syndrómom. Chcela som vedieť, aké je „to vaše“ vnímanie sveta. Táto otázka jej bola nepríjemná, pretože nerada hovorila o pocitoch, bola veľmi pragmatická (tak ako ty). Povedala mi však niečo, čo ma veľmi zasiahlo. Povedala, že je to ako keby mozog nemal žiadny filter. Mozog zdravého človeka dokáže odfiltrovať množstvo podnetov a človek sa tak dokáže sústrediť na konkrétnu vec. Jej mozog to nedokáže. A tak SÚČASNE počas nášho rozhovoru počuje hovoriť ľudí vo vedľajšej miestnosti. V miestnosti, v ktorej sa nachádza, počuje kvapkať kohútiť s vodou, blikanie žiarovky, hudbu z rádia, šuchot papierov, trúbenie áut v diaľke, SÚČASNE vníma vôňu jedla z jedálne o poschodie nižšie, ostré svetlo žiarovky a tlkot vlastného srdca, vzorovanú tapetu na stene... A vtedy jej zmysly explodujú, nedokáže sa sústrediť, je pohltená a má pocit, že musí utiecť a skryť sa. Svet, náš svet, ktorý my bežne zvládame, je pre ňu nebezpečný a má z neho strach. Je pre ňu veľmi stresujúci, a preto je v spoločnosti skôr unavená, ako ostatní a vyhýba sa veľkým, hlučným kolektívom.

Okrem tohto zmyslového preťaženia ešte nerozumie mnohým verbálnym aj neverbálnym kontextom rozhovorov s inými ľuďmi v zmysle – keď niekto vtipkuje, používa metafory, všetko, čo hovorí, berie doslovne. Jej mozog je praktický, racionálny, veľmi logický. Nedokáže rozoznať to, čo my bežní ľudia áno – gestá, mimiku, či ide o posmešok, alebo nie, či s ňou niekto jedná seriózne, alebo nie. Nezvláda, keď sa zmení téma, keď niekto nechápe jej obsedantnému záujmu o tému, v ktorej je dobrá, keď sa veci vychýlia z osnovy, ktorú má, rozhodí ju to a nie je schopná vrátiť sa tam, kde rozhovor pokračoval. Potrebuje štruktúru, pokoj, trpezlivosť. Upokojuje ju, keď sa môže „schovať“ doma pod prikrývku, do skrine a ochrániť tak svoje zmysly pred svetom. Vysvetlila mi, že jej telo občas akoby nemalo hranice, že necíti, kde končí a začína. Že jej mozog nedokáže spomaliť, prestať myslieť, že nevie zastaviť tok myšlienok často ani vtedy, keď spí a že je z toho veľmi unavená.

Bolo to pre mňa veľmi ťažké počuť to od niekoho iného. Pretože to všetko si sa mi snažil toľké roky povedať aj ty a ja som ti nerozumela. Keď si bol rozrušený a utekal si sa schovať v izbičke do „bunkra“. Keď si v škôlke nedokázal byť s ostatnými v tej istej miestnosti, lebo tam bol hluk a radšej si sa hral sám kúsok ďalej. Hodiny si si staval vežičky z kociek alebo lego. Keď zrazu prišlo iné dieťa a zbúralo ti to, dostal si sa do stavu veľkej frustrácie, pretože ti to zničilo všetky tvoje istoty, zobralo ti to pokoj, ktorý si tak ťažko hľadal, aby si tam zvládol existovať. Myslela som si, že si to vymýšľaš. Že ti predsa nemôže byť zle v školskej jedálni, lebo ti prekáža cinkanie príborov, vôňa jedla, vrava stoviek detí v tej istej miestnosti, že máš chuť vždy utiecť... že nevieš zaspať, lebo hlava a myseľ stále idú a nevedia sa upokojiť. Stále som si myslela, že len preháňaš. Nevedela som sa vžiť do tvojich pocitov, pretože som to nikdy nemala možnosť zažiť. Vlastne – už viem, k čomu to prirovnať. Je to ako keď na mňa súčasne a naliehavo hovoríš ty a tvoja malá sestra, obaja vykrikujete:„Mami, mami...“ a do toho zvoní mobil, kypí mi voda z cestovín a vrieska na mňa rúra, že mäso sa už dopieklo a v hlave mám, že ešte musím zaplatiť šek na obedy, kúpiť pravítko na geometriu, kým zavrú papiernictvo, že nemáme mlieko a musím zavolať mužovi aby ho cestou kúpil a dopísať s tebou domáce úlohy. A vtedy idem explodovať. A ty, zlato moje. To máš takto stále... Máš to strašne ťažké. A moje neporozumenie, či neporozumenie iných ti to veľmi neuľahčuje. 

Lebo to, že si iný, ma naučilo pristupovať k ľuďom inak. Nehodnotiť, nesúdiť a nevidieť len povrch.
Lebo to, že si iný, ma naučilo pristupovať k ľuďom inak. Nehodnotiť, nesúdiť a nevidieť len povrch. (zdroj: archiv m.s.)

Priatelia, ktorí ostali

To, že si sa mi narodil chlapec môj, ma obohatilo. Dali sme ti meno, ktoré znamená bojovník. A ty naozaj bojuješ za lepší svet. Aspoň za ten náš, celkom malý. Zbavil si ma ľudí, o ktorých som si myslela, že chápu, ale nikdy nepochopili. Zbavil si ma ľudí, ktorí vidia len čiernobielo a oberajú nás o čas a energiu. A priviedol si mi do života tak strašne veľa nových, inšpiratívnych, múdrych, vzdelaných, tolerantných, milujúcich ľudí, ktorí chápu. Ktorí nesúdia. Upevnil si priateľstvá, ktoré sme mali, pretože tí naši priatelia a ty vieš, ktorí to sú, tí neodišli. Nebáli sa povedať ostatným, nech idú dokelu, ak sa im nepáči a že nie, nie si ZLÝ chlapec. Stoja za nami a majú ťa radi takého, aký si, aj keď vieš byť riadne náladový.

No kvôli školám a cestovaniu sme sa museli presťahovať, aby sme to zvládali. A tam, kde sme, priateľov ešte nemáme, takže si často sám. Nechodíš do družiny a ostatné deti sú v škole, potom na krúžkoch a neskôr majú kopu úloh. Nechodíš na krúžky, pretože kolektívne športy a krúžky väčšinou nezvládneš a také pre deti, ako si ty, neexistujú. Iba ak terapie, ale tie ti často lezú na nervy, lebo to nie je zábava. A tak si stále len so mnou. A občas na mňa kričíš a plačeš, že ma nenávidíš, pretože chceš byť s deťmi a máš pocit, že ja ti to nedovolím. Je ťažké pre mňa nemôcť si povedať, že sa to nedá... Vieš, ja sa cítim niekedy podobne, aj keď nie je ľahké to priznať. Tiež by som chcela chodiť zase do práce, ale žiaľ, zatiaľ nemôžem, pretože v škole dlho nevydržíš...

Milujem chvíle, keď si šťastný a nie je to žiaľ často. Napríklad keď si večer čítame knihy. Miluješ Denník odvážneho Bojka, Pipi Dlhú Pančuchu a Harryho Pottera. Vidím, ako v tých knihách prežívaš aspoň na chvíľu tie dobrodružstvá a priateľstvá, akoby boli tvoje vlastné, no žiaľ, tebe nie je dopriate mať takých priateľov nablízku naozaj.

Často v aute cestou teraz už do novej školy - počúvame hudbu. Počúvaš ju aj vtedy, keď si naštvaný, lebo ti niečo nedovolím. Alebo keď si smutný, sám v izbe. Počúvaš Kaliho a hovoríš mi, že ho máš rád, lebo má rovnaký názor na tento svet, ktorý ti nerozumie a kde ti všetci iba hovoria, čo máš robiť. Pri pesničkách Majka Spirita stíchneš. Lebo vieš, že každý súdi tvoj krok. Každý deň padáš a vstávaš.. Nemáš strach, no cítiš bolesť, lebo hádžu špinu na tvoju povesť. Robíš chyby, nie si nový človek, ale raz ním budeš... Ťažko sa ti dýcha a ešte ťažšie vstáva.

Pre nás dvoch je ťažké rozhodnúť sa každé ráno, či vstať a ísť tam von. Ty máš strach, či to tam zvládneš, či nájdeš priateľov. Ja zase, či ťa ochránim pred ostatnými a aj pred sebou samým. A či to zvládnem aj sama so sebou, pretože sa niekedy cítim byť slabá. A či raz, keď tu nebudem, bude pri tebe dostatok ľudí, ktorí ťa podržia, keď ti bude ťažko. Verím, že nebudeš sám. Viem, aké je to byť sám. Občas sa tak tiež cítim.

Pýtaš sa ma často na veci, ktoré mi otvárajú oči. Pýtaš sa ma, prečo ľudia klamú, keď vás učíme, aby ste neklamali. Raz si prišiel na pohovor do školy pre nadané deti a prosila som ťa, aby si svoju úprimnosť, ktorou si typický, držal na uzde. Spýtal si sa ma, či to znamená, že máš klamať. Vysvetlila som ti, že sa to volá „diplomacia“. „Takže, keď sa ma riaditeľka opýta, či ma vyhodili z predošlej školy, mám klamať, že nie?“ Vlastne som ti opäť neodpovedala. Lebo som nevedela, čo na to odpovedať. A tak si tam prišiel. Bol si taký nervózny z tej budovy, iba preto, že to bola škola, už si nemal dôveru v nikoho. Schoval si sa tam do kúta a plakal si. Triasol si sa. Hneď si ťa vzala psychologička a dala ti robiť IQ testy. Keď si ich dorobil, vzala si ťa k sebe do kancelárie pani riaditeľka. A ty si jej hneď povedal, že si tu preto, lebo ťa z predošlej školy vyhodili. Už tak sme mali malé šance, aby ťa vzali, pretože som otvorene priznala, že máš pridruženú diagnózu... Riaditeľka mi na záver povedala, že nemáš na to, aby si tam chodil, aj keď predošlé intelektové testy niekoľkokrát potvrdili, že máš všeobecné intelektové nadanie, čo znamená, že na to máš. A že prijímajú iba mimoriadne nadané deti, ktoré budú reprezentovať ich školu. A tiež, že mám rovno zabudnúť, že sa raz dostaneš na osemročné gymnázium. No, ja na nič zabúdať nebudem. Ja chcem pre teba školu, kde budeš spolu s ostatnými deťmi spokojný, kde budeš mať kamarátov. A raz možno aj záľuby. Prácu. Rodinu. Je mi jedno, či budeš mať titul, chcem len, aby si bol normálne obyčajne šťastný.

Aj preto píšem tieto slová. Lebo to, že si iný, ma naučilo pristupovať k ľuďom inak. Nehodnotiť, nesúdiť a nevidieť len povrch. Vidieť, že keď niekto trpí, kope okolo seba. Ale neznamená to, že ho máme odvrhnúť, ale že mu máme pomôcť. Pretože si myslím, že každý z nás má v sebe dobro, aj zlo. Záleží len na tom, čo si v živote vyberieme. Teraz už len pomôcť ti, aby si si aj pod vplyvom všetkých tých zlyhaní, odmietnutí a pádov, ktoré sme kvôli tvojmu zdravotnému problému za tých necelých deväť rokov uštedrili, vybral to prvé. Aby si opäť začal veriť, že si úžasný chalan, pretože viem, že si uveril ostatným a nemáš sa rád a často mi hovoríš, že by bolo lepšie, keby si sa ani nenarodil. Že ti je lepšie s nálepkou „zlý“ chlapec, lebo je to tvoja istota a počúval si to už od škôlky. Budem sa snažiť každý deň, aby si mi uveril, že nie si zlý a vždy, keď padneš, zdvihnem ťa. Budeme padať a vstávať spolu. To ti sľubujem.

Tvoja mama.

Michaela Saleh

Michaela Saleh

Bloger 
  • Počet článkov:  4
  •  | 
  • Páči sa:  1x

Život je nevyspytateľný. Jedno ráno sa zobudíte a pochopíte, že sa vám stalo to, čo ste v scenári vôbec nemali. Napríklad, že vaše dieťa je má Aspergerov syndróm. Slovo na "A", ktoré ste predtým ani nepoznali a bolo pre vás synonymom čohosi nie veľmi príjemného. Slovo, ktoré zmení celý váš život. A nielen váš... poznačí život celej rodiny. Chcem písať o tom, čo ako rodina žijeme. Nie preto, aby som niekoho rozľútostila. Iba preto, aby som možno niečo zmenila. Aspoň vo vašich mysliach. Malý krok pre človeka... Zoznam autorových rubrík:  NezaradenéSúkromné

Prémioví blogeri

Iveta Rall

Iveta Rall

86 článkov
Adam Valček

Adam Valček

14 článkov
Zmudri.sk

Zmudri.sk

3 články
Pavol Koprda

Pavol Koprda

9 článkov
Monika Nagyova

Monika Nagyova

295 článkov
reklama
reklama
SkryťZatvoriť reklamu